Today g hospital. Wakwup early. So dpt g kerja awal skit. Byk benda nak buat. Byk juga isu berbangkit....
Showing posts with label SLE. Show all posts
Showing posts with label SLE. Show all posts
Mar 26, 2013
Dec 10, 2012
10:35 PM
Mummy Aisya
Hampir 3 minggu aku tak da selera makan...hilang selera tak seperti dulu...mungkin sebab mak aku sakit, hati aku susah sangat....tapi.walaupun aku tak perasan akususahhati, tapi badan aku tahu....ini ni panggil chemistry...hari jumaat tu..aku tak tahan sangat..perut kosong...muntah, muntah, muntah..bayangkan aku turun berat badan hampir 10 kg....takut aku..aku dengar nasihat mak dan kawan kawan..linda n others..aku pun p emergency...aku mmg tak sangka ..niat hati cuma nak drip air jer...akhirnya kena tahan..3 hari 2 malam..
Dari diagnosis doktor pakar..badan aku mungkin tak mengeluarkan steroid...but first yg diorg teka SLEaku aktif..tapi pakar kata tak..aku tak sakit sendi dll..aku cuma muntah, diarhea n hypopigmentation.....alhamdullilah..doc bagi aku steroid...aku dah mula kembali normal..dapat mc dua hari rehat...mmg aku letih dan hilang semangat..sekarang tidak lagi..aku mesti kuat...
Mmg aku kena banyak sabar dan tabah.Aku redha apa yang Allah berikan sbb Dia tahu apa yang aku lakukan dan hadapi....Dengan dugaan ini, aku lebih dekat diri padaNya...Dan Tiada apa yang dapat menandingi kasih sayang dari Allah.....Hidup aku kini lebih tenang dan redha....
Posted via DraftCraft app
Dari diagnosis doktor pakar..badan aku mungkin tak mengeluarkan steroid...but first yg diorg teka SLEaku aktif..tapi pakar kata tak..aku tak sakit sendi dll..aku cuma muntah, diarhea n hypopigmentation.....alhamdullilah..doc bagi aku steroid...aku dah mula kembali normal..dapat mc dua hari rehat...mmg aku letih dan hilang semangat..sekarang tidak lagi..aku mesti kuat...
Mmg aku kena banyak sabar dan tabah.Aku redha apa yang Allah berikan sbb Dia tahu apa yang aku lakukan dan hadapi....Dengan dugaan ini, aku lebih dekat diri padaNya...Dan Tiada apa yang dapat menandingi kasih sayang dari Allah.....Hidup aku kini lebih tenang dan redha....Posted via DraftCraft app
Sep 14, 2012
9:50 PM
Mummy Aisya
(ini dari google, tapi mmg sama macam aku punya tompk)
Tompok pigmentasi badan aku (flek)
Bila aku balik dari kerja, aku rehat di ruang tamu..sungguh rasa selesa....bila malamnya aku lepak bersama suami tercinta ..aku rasa bahagia..aku bersyukur atas rezeki kebahagian yang Allah berikan. Tetapi disebalik perasan ini hanya Allah yang tahu...setiap kali aku melihat setiap jari jemari , telapak tangan dan badan ..aku berasa takut...kulit jari semakin gelap kerana pigmentasi yg tinggi...telapak tangan pun ada juga..badan pun ada tompok-tompok.takut...SLE memang memberi cabaran pada ku...aku tak aktif macam dulu ...boleh pergi sana sini..bila aku balik dari opis ...aku dah flat..dah surrender...sebut pasal kulit gelap-pigmentasi i..bibir , kulit kaki dan tempat-tempat tertentu menjadi semakin gelap...aku kena cari B complex..kalau still sama aku dah buntu.Badan semakin lemah, walau kadang kadang aku gagahkan diri dan ignorekan rasa-rasa penat ....Aku nak mengadu disini untuk lepaskan rasa gelisah .
Jun 15, 2012
5:16 PM
Mummy Aisya
Kali ni, aku pergi hospital dengan gembiranya.....aku still naik shuttle..dalam jam 9.30 am keluar rumah, pusing-pusing hospital, still tak dapay cari parking. Last-last aku g Putrajaya Sentral, tunggu shuttle..senang hati....Prosedur pun macam biasa..ambil no, daftar, pergi kinik - ukur berat , tekanan dan tinggi...tunggu nama dipanggil....tapi hari ni macam kurang orang..rasanya cepat skit.
Bila jumpa doktor, alhamdullilah keadaan badan semua ok..stabil , SLE tak aktif..dan pred diturunkan tinggal 5 mg .Bersyukur sangat, doktor cakap lepas ni muka dah turun skit dan maybe buah pinggang dah tak berapa bocor....
Macam biasa menuggu tapi tak lama
Buku appoitment
Berat dan Tinggi
Roti Boom
Petang , Saidah datang ajak teman buka berbuka....ini lah habuan untuk hari itu...
Mar 6, 2012
11:41 PM
Mummy Aisya
JOHOR BARU: Due to lack of awareness, thousands of Malaysians who have Systemic Lupus Erthematosus (SLE), better known as Lupus, usually learn they have contracted the disease at its final stages.
According to Malaysian SLE Association Johor chapter president Alimah Abdullah, about 40,000 Malaysians suffer from lupus and only half of them detect the disease at an early stage.
Lupus can affect any part of the body and is identified as a systemic autoimmune disease, which essentially means the immune system attacks the body’s cells and tissue, resulting in inflammation and tissue damage.
Educating the public: Pagalavan (right) conducting a seminar about lupus at the Columbia Asia Hospital in in Nusajaya, Johor Baru.“Not many people are aware of the early symptoms of lupus and this includes high fever, body aches and rashes appearing on the skin,” said Alimah adding that patients would usually head to a clinic for a normal medical check-up when they encountered such symptoms.
Alimah, when met during an SLE awareness campaign at Columbia Asia Hospital said the disease was a silent killer and the association aimed to increase awareness to allow early detection.
“In Johor alone, we have recorded a total of 2,000 cases and most of the patients are women,” she said adding that the Johor chapter was established by Lupus patients about two years ago.
“Most Lupus patients also tend to suffer from depression as many feel helpless when they are diagnosed with the disease.
“Through the association however, we provide counselling to patients to better educate them and build a support system for sufferers,” she said adding that the association also organised public forums on the disease.
Columbia Asia consultant physician and rheumatologis Dr L. Pagalavan, who is also the association’s advisor, urged those who showed early symptoms of lupus to get proper diagnosis.
“Those who suffer from lupus often go undetected as normal clinics do not have the proper equipment to conduct tests for the disease,” he said adding that many patients usually end up being misdiagnosed with normal fever or rashes.
“It is only when they come to a hospital that they know they have SLE,” he said.
courtesy by : http://thestar.com.my
courtesy by : http://thestar.com.my
Feb 21, 2012
8:27 PM
Mummy Aisya
Aku keluar rumah jam 8.45 am, fuh..dasat, memang tak ada parking di Hospital Putrajaya ..aku dah naik panas..tapi kena kontrol, takut kang Doc ambik bacaan darah...so aku decide, beside aku parking kat hospital, lebih baik aku parking kat Putrajaya Sentral dan naik shuttle van.Ok la, 5-10 min sekali , van akan datang ambik kat Putrajaya Sentral...purata orang yang naik aku tgk 2 org sekali jalan...
Kalau pasal SLE aku. SLE still tgh dok diam...tak aktif, aku harap tak aktif sampai bila2...pred diturunkan dari 12.5mg ke 10 mg..yang lain sama..cuma dalam urine ada protein...tu yang tak best.
Prosidur macam biasa, ambik no daftar.
Macam biasa jugak..no aku ala2 gini..
Ini ala abg yang bawa van shuttle
Van hospital rupa dia gini....
Bawah ini adalah sedikit maklumat megenai Shuttle Van Hospital Putrajaya.
Dec 22, 2011
8:30 PM
Mummy Aisya
Nak kongsi sikit pasal SLE ni, memang pengidapnya kemungkinan akan ada tompok-tompok ni, kalau tak muka , mana2 yang dia rasa nak tumbuh. Kena elak STRESS dari terkena benda2 gini. Makan ubat selalu dan sentiasa bertenang. Kalau kena panas atau berpeluh2 pun boleh juga terkena. Aku mbe sebab berpeluh semalam, nak kena mandi selalu, tak kira waktu.....
Tompok-tompok ni macam kena minyak panas,aku sendiri tak sedar bila ia datang menyerang.
Kat belakang dan tengkok ada sikit. Susah hati jugak macamana nak hilangkan semua ni.
Dec 21, 2011
7:10 PM
Mummy Aisya
Ermmm, patut la, kadang2 cepat beno aku rasa nak marah, sayu dan tersinggung. Aku cuba nak redhakan perasaan ni, tapi tangkap kepala jadi pening. Cam na nak buat ni? Perlukah aku luahkan semua perasaan hingga boleh menginggung perasaan orang lain demi menjaga hati ni dan penyakit ni ....dulu kalau marah2 pun tak la sampai pening....sekarang tidak lagi....
Kes 1 : Situasi kereta buat hal, aku dok fikir , macamana kalau aku bawa tetiba kereta rosak tgh jalan, memang ada kereta lagi satu, tapi itu Mydarling buat g kerja, dok fikir , dok buat kira2...sampai tertidur. Esoknya bangun pagi terus ngap kepala pening.....
Kesannya : Aku dah ambik ubat darah tinggi dan kolestrol plak setelah 9 bulan dengan SLE...
Ubat-ubat baru dan lama...
287 lagi nak tunggu giliran sampai..dah hangin dah 1 bab
Ramai sangat, aku dah macam nak give up...
Ubat-ubat baru dan lama...
287 lagi nak tunggu giliran sampai..dah hangin dah 1 bab
Ramai sangat, aku dah macam nak give up...
Dec 10, 2011
6:28 PM
Mummy Aisya
Boring betulkan, asyik2 cerita benda yang tidak ada motivasi....tak sedap badan lar, letih lar, tak larat..dan benda-benda yang sakit-sakit ja...tapi nak buat macamana ni la hakikatnya...hari ni pun aku tak larat sangat...baru semalam petang jalan-jalan nak excercise ngan kawan-kawan, hari ni dah tak larat, bangun kul 11.30 pagi....Mydarling asyik tanya..r u ok? berapa kali dah dia tanya....aku ok, cuma biasa la....
Sometimes aku saja bzkan diri dengan pergi window shopping, dengan cara ni dapatla aku bersenama secara tak sengajakan...
Ada perkara yang bermain-main difikiran ni...macamana aku nak buat marketing? ada project baru nak aku buatkan, tapi malu la...jual beg / pouch kat supplier...murah gila...ermmmm...dan ada beberapa lagi project yang aku fikirkan...aku nak buat event management secara kecil-kecilan.....untuk majlis-majlis kecil-kecil ja seperti cukur jambul, tunang, birthday dan lain-lain yang kecil....tapi sometimes aku tak terdaya nak fikir, badan asyik dok letih...tooolooong.....
Sometimes aku saja bzkan diri dengan pergi window shopping, dengan cara ni dapatla aku bersenama secara tak sengajakan...
Ada perkara yang bermain-main difikiran ni...macamana aku nak buat marketing? ada project baru nak aku buatkan, tapi malu la...jual beg / pouch kat supplier...murah gila...ermmmm...dan ada beberapa lagi project yang aku fikirkan...aku nak buat event management secara kecil-kecilan.....untuk majlis-majlis kecil-kecil ja seperti cukur jambul, tunang, birthday dan lain-lain yang kecil....tapi sometimes aku tak terdaya nak fikir, badan asyik dok letih...tooolooong.....
Gambar selepas dan sebelum
Dua gambar comelkan....aku dah rasa macam Fiona dalam Shrek....
Nov 19, 2011
4:22 PM
Mummy Aisya
Yesterday, I got call from the doc putrajaya, oh mine....dalam air kencing ada protein, it means ada something not right at my kidney (buah pinggang), so I told my doc on 22 Nov 2011, I will do the urine 24 hour like her advice tu....actually frust juga, tapi apa kan daya....memang kalau SLE patient, rasanya kalau tak kena macam ni bukan nama SLE ler...anyway I'm ok, just a bit frust bcoz I still hope the miracle happend to me...but I can't deny the fact being the SLE patient....sometimes memang ada rasa emotionally distraction, tapi I try to control myself. Feeling depress sometimes tu ada....kadang-kadang dengan tiba-tiba rasa sedih, macam ada masalah besar, tapi bila aku rilek fikirkan balik, tak ada apa-apa yang serious actually....so i try my best to avoid that kind of feeling. I just enjoying the moment I have....
Nov 11, 2011
6:59 PM
Mummy Aisya
Eh muka dah tembam, sembam, gemuk dan naik...wahai kawan-kawan memang la aku cam ni, nama pun aku berpenyakit..tambah lagi penyakit SLE...aku makan banyak atau skit pun memang naik macam pau.....yang tak tahan ada seorang officer kat opis pun ada SLE, dia boleh buat heran muka aku sembam dan badan naik...hari-hari mau cakap ka? Ini adalah sedikit sebanyak maklumat yang akan memberi pemahaman pada kawan-kawan. Penyakit ini boleh bawa maut. Korang boleh bayangkan tak, penyakit yang dibawa ini, kalau silap2 boleh bawa maut. So, janganlah tanya atau beritahu perkara yang menstresskan .....
Sistemik Lupus Eritematosus (SLE): Panduan untuk Pesakit
Fakta Ringkas
- Kaum wanita berisiko lebih tinggi, iaitu 10 kali ganda mengidap SLE berbanding dengan kaum lelaki.
- Rawatan SLE bergantung kepada jenis dan tahap gejala yang dialami.
- Rawatan SLE biasanya memerlukan penglibatan beberapa pakar dari beberapa disiplin. Pesakit sendiri juga perlu bersikap positif untuk menerima rawatan.
Apakah SLE?
Sistemik lupus eritematosus (SLE), atau lupus, adalah penyakit kronik “autoimmune” di mana antibodi seseorang bertindakbalas dengan tisu badan seseorang pesakit itu sendiri. Ini menjejaskan beberapa bahagian sistem tubuh seperti kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru, sistem saraf, atau organ-organ lain di dalam badan. “Lupus” berasal dari perkataan Latin bererti “serigala”. (Ini adalah kerana seorang doktor Perancis yang mula-mula merawat pesakit lupus mengibaratkan tompok-tompok kemerahan di muka pesakit sebagai gigitan serigala.)
Gejala yang biasa dialami oleh pesakit ialah radang kulit dan sakit sendi (arthritis), selalunya di iringi oleh keletihan dan demam. Penyakit SLE ada masanya tidak aktif, iaitu dapat dikawal (remission), dan ada masanya menjadi aktif (relapse).
Terdapat beberapa jenis lupus:
- Sistemik lupus eritematosus (SLE) ialah yang biasanya dimaksudkan apabila kita sebutkan “lupus”. Gejalanya mungkin sederhana atau serius. SLE biasanya menyerang mereka yang berumur di antara 15 dan 45 tahun. Walaubagaimanapun, sebilangan kecil pengidap SLE adalah kanak-kanak dan mereka yang berusia lebih 45 tahun.
- Diskoid lupus eritematosus (DLE) merupakan penyakit kulit yang kronik di mana terdapat tompok-tompok merah (malar rash) di muka, kulit kepala, bahagian badan, kaki dan tangan. Kulit yang terlibat akan menjadi tebal dan bersisik serta mungkin meninggalkan parut. Ruam berkenaan boleh berlarutan hingga beberapa hari atau tahun dan kemungkinan akan berulang setelah sembuh. Sebilangan kecil mereka yang mengidap DLE boleh mendapat SLE di kemudian hari.
- Lupus Neonatal ialah keadaan yang boleh berlaku pada bayi yang baru dilahirkan oleh pengidap SLE. Ini mungkin disebabkan auto-antibodi di dalam darah ibu yang dipanggil anti-Ro (SSA) dan anti-La (SSB). Akibatnya, bayi ini akan mendapat radang kulit, masalah hati, dan masalah darah (low blood counts). Gejala ini akan hilang sedikit demi sedikit dalam masa beberapa bulan. Walaupun kes-kes begini jarang sekali dijumpai, namun bagi bayi yang lahir dengan masalah neonatal lupus mungkin juga mengalami masalah jantung yang mengganggu perjalanan jantung.
Pengambilan sesetengah ubat boleh menyebabkan kesan sampingan yang menyerupai ciri-ciri seakan SLE. Keadaan ini di panggil “drug-induced lupus”. Gejala ini akan hilang jika pengambilan ubat itu diberhentikan. Buah pinggang dan otak jarang terjejas dalam lupus jenis ini.
Jenis-jenis Lupus
Discoid Lupus Erythematous (DLE)
Discoid Lupus Erythematous (DLE)
- Hanya melibatkan kulit
- Jarang merebak ke organ lain
Systemic Lupus Erythematosus (SLE)
- Boleh merebak ke organ lain
- Boleh mengakibatkan kematian
Statistik
Lebih kurang 90% pengidap SLE adalah wanita sementara 10% adalah lelaki dan kanak-kanak.
Lebih kurang 90% wanita yang mengidap SLE berada di dalam lingkungan umur boleh hamil iaitu di antara 15 hingga 50 tahun.
Ratio pengidap SLE:
Di Barat, di kalangan Afro-Caribbeans – 1 dalam 250 –500 orang
Di Amerika Syarikat – 1 dalam 2,000 orang
Di negara China – 1 dalam 1,000 orang
Lebih kurang 90% pengidap SLE adalah wanita sementara 10% adalah lelaki dan kanak-kanak.
Lebih kurang 90% wanita yang mengidap SLE berada di dalam lingkungan umur boleh hamil iaitu di antara 15 hingga 50 tahun.
Ratio pengidap SLE:
Di Barat, di kalangan Afro-Caribbeans – 1 dalam 250 –500 orang
Di Amerika Syarikat – 1 dalam 2,000 orang
Di negara China – 1 dalam 1,000 orang
Di Malaysia dianggarkan lebih daripada 10,000 orang telah disahkan mengidap SLE dalam jangka masa 30 tahun kebelakangan ini. Namun demikian, PSLEM percaya ada ramai lagi mereka yang mengidap SLE yang belum disahkan.
Siapakah Yang Mendapat SLE?
Dianggarkan lebih kurang 90 peratus mereka yang mendapat SLE adalah kaum wanita, sementara 10 peratus yang lain merupakan kaum lelaki dan kanak-kanak. Bagi kaum wanita, SLE biasanya bermula semasa lingkungan umur boleh melahirkan anak, jarang sekali semasa kanak-kanak atau setelah putus haid.
Adalah dianggarkan di Amerika Syarikat seorang dalam 2,000 mengidap SLE. Di Jamaica pula di anggarkan seorang dalam 250 orang mengidap SLE. Setakat ini, Malaysia tidak mempunyai sebarang statistik untuk pengidap SLE. Ini adalah disebabkan SLE mempunyai pelbagai gejala dan melibatkan pelbagai disiplin, akibatnya penyakit ini amat sukar untuk dikesan.
Statistik di Amerika Syarikat pula menunjukkan wanita Amerika berkulit hitam berisiko lebih tiga kali ganda untuk mendapat SLE berbanding wanita Amerika berkulit putih. Ia juga dikatakan lebih kerap berlaku di kalangan wanita berketurunan Hispanik (Latin Amerika), Asia, dan penduduk asli Amerika. Walaupun SLE boleh melibatkan beberapa orang dalam sebuah keluarga, risiko ahli-ahli keluarga, seperti anak dan adik beradik lelaki atau perempuan, untuk mengidap SLE adalah sangat rendah.
Apakah Yang Menyebabkan SLE?
Walaupun SLE boleh menyerang beberapa orang ahli keluarga, “gene lupus” yang khusus belum lagi dikenalpasti.
Kajian menyarankan ada beberapa “gene” mungkin boleh menentukan kebarangkalian seseorang itu diserang SLE. Gen ini juga dapat menentukan sama ada tisu atau organ yang terlibat serta tahap seriusnya penyakit SLE yang dialami. Bagaimana pun gen sahaja tidak sepenuhnya memainkan peranan. Sebaliknya para saintis sedang mengkaji faktor-faktor lain yang turut menyumbang kepada punca SLE. Antara sebab-sebabnya ialah sinaran cahaya matahari, tekanan emosi, pengambilan ubat-ubat tertentu, dan juga kuman virus.
SLE merupakan penyakit auto-imun yang terjadi apabila sistem daya tahanan badan menjadi bercelaru dan mula melawan tisu-tisunya sendiri. Puncanya tidak diketahui tetapi kemungkinan besar ia disebabkan oleh gabungan faktor-faktor keturunan, alam sekitar, serta hormon. Ia berlaku melalui pengeluaran auto-antibodi yang melawan sel-sel normal seseorang. Itu menyebabkan keradangan pada beberapa bahagian tubuh yang boleh merosakkan organ dan tisu.
Jenis antibodi yang lazim didapati dalam pengidap SLE dipanggil antibodi antinuklear (antinuclear antibody) kerana ia bertindakbalas dengan bahagian nukleus sel. Para saintis masih belum dapat memahami semua faktor yang menyebabkan keradangan dan kerosakan tisu dalam penyakit SLE.
Apakah Gejala-gejala SLE?
Setiap pesakit mempunyai gejala yang berbeza-beza, iaitu samada sederhana atau serius. Gejala ini juga boleh datang dan pergi. Namun gejala SLE yang lazim ialah sendi bengkak dan sakit (arthritis), demam yang tidak diketahui puncanya, dan keletihan yang amat sangat. Terdapat juga tompok-tompok merah (malar rash) di pipi dan hidung seperti bentuk “kupu-kupu”. Ruam juga boleh timbul di muka dan telinga, di bahagian atas kedua lengan dan tangan, bahu dan dada. Oleh kerana pengidap SLE sensitif kepada cahaya matahari (fotosensitif) tompok-tompok merah ini akan menjadi lebih teruk selepas terdedah kepada matahari. Samada seseorang itu mendapat gejala yang serius atau tidak berbeza dari seorang kepada seorang yang lain.
Ciri-ciri penyakit ialah:
- Demam, keletihan, dan penurunan berat badan
- Sakit dan bengkak sendi (arthritis) selama beberapa minggu
- Tompok-tompok merah menyerupai kupu-kupu di pipi dan hidung
- Tompok-tompok merah di kawasan kulit yang terdedah kepada sinaran matahari
- Ulser di mulut dan hidung berlarutan lebih sebulan
- Rambut gugur secara bertompok-tompok atau di sekeliling (hair line)
- Sawan, strok dan gangguan mental
- Risiko untuk mendapat darah beku
- Kerap keguguran bayi
- Darah atau protin dalam air kencing menunjukkan gangguan sistem buah pinggang
- Bilangan sel darah putih atau sel darah merah rendah
SLE boleh menjejaskan organ-organ dalam tubuh seperti berikut
Buah pinggang
Keradangan buah pinggang (nephritis) mengurangkan keupayaan membuang bahan sisa toksin dalam air kencing. Pesakit yang mengalami gangguan buah pinggang biasanya tidak merasa sakit. Mereka mungkin hanya mengalami bengkak kaki. Ujian air kencing dan ujian darah boleh menunjukkan samada buah pinggang terjejas atau tidak. Untuk mengelak dari kerosakkan yang berlanjutan kepada buah pinggang rawatan ubat-ubatan yang intensif perlu diberi segera untuk mengekalkan fungsi buah pinggang.
Keradangan buah pinggang (nephritis) mengurangkan keupayaan membuang bahan sisa toksin dalam air kencing. Pesakit yang mengalami gangguan buah pinggang biasanya tidak merasa sakit. Mereka mungkin hanya mengalami bengkak kaki. Ujian air kencing dan ujian darah boleh menunjukkan samada buah pinggang terjejas atau tidak. Untuk mengelak dari kerosakkan yang berlanjutan kepada buah pinggang rawatan ubat-ubatan yang intensif perlu diberi segera untuk mengekalkan fungsi buah pinggang.
Paru-paru
Sebilangan pesakit SLE mendapat pleuritis, iaitu keradangan lapisan paru-paru yang menyebabkan sakit dada atau sakit dada yang terasa semasa menarik nafas. Pesakit juga boleh mendapat kuman dalam paru-paru (pneumonia).
Sebilangan pesakit SLE mendapat pleuritis, iaitu keradangan lapisan paru-paru yang menyebabkan sakit dada atau sakit dada yang terasa semasa menarik nafas. Pesakit juga boleh mendapat kuman dalam paru-paru (pneumonia).
Sistem saraf
SLE boleh menjejaskan otak atau saraf. Pesakit akan mengadu sakit kepala, pening, cepat lupa, kabur penglihatan, sawan, strok, atau perubahan kelakuan.
SLE boleh menjejaskan otak atau saraf. Pesakit akan mengadu sakit kepala, pening, cepat lupa, kabur penglihatan, sawan, strok, atau perubahan kelakuan.
Saluran darah
Keradangan saluran darah (vaskulitis) boleh melibatkan terganggunya pengaliran darah ke seluruh tubuh. Vaskulitis yang sederhana mungkin tidak memerlukan rawatan, tetapi sebaliknya vaskulitis yang teruk memerlukan rawatan segera.
Keradangan saluran darah (vaskulitis) boleh melibatkan terganggunya pengaliran darah ke seluruh tubuh. Vaskulitis yang sederhana mungkin tidak memerlukan rawatan, tetapi sebaliknya vaskulitis yang teruk memerlukan rawatan segera.
Darah
Pesakit SLE mungkin mendapat kekurangan darah, kekurangan bilangan sel darah putih atau kekurangan bilangan platelet. Fungsi platelet dalam darah ialah membantu pembekuan. Sebilangan kecil pesakit SLE juga akan berisiko tinggi mengalami masalah perdarahan di mana darah cepat membeku.
Pesakit SLE mungkin mendapat kekurangan darah, kekurangan bilangan sel darah putih atau kekurangan bilangan platelet. Fungsi platelet dalam darah ialah membantu pembekuan. Sebilangan kecil pesakit SLE juga akan berisiko tinggi mengalami masalah perdarahan di mana darah cepat membeku.
Jantung
Pesakit SLE boleh mengalami sakit jantung iaitu keradangan pada tiga lapisan jantung: “perikaditis”, keradangan lapisan luar; “myokarditis”, keradangan bahagian tengah; dan “endokarditis”, keradangan bahagian dalam. Pesakit akan merasa sakit dada atau juga gejala lain. Pesakit SLE juga berisiko tinggi mendapat “arteriosclerosis” (pembuluh darah yang keras).
Pesakit SLE boleh mengalami sakit jantung iaitu keradangan pada tiga lapisan jantung: “perikaditis”, keradangan lapisan luar; “myokarditis”, keradangan bahagian tengah; dan “endokarditis”, keradangan bahagian dalam. Pesakit akan merasa sakit dada atau juga gejala lain. Pesakit SLE juga berisiko tinggi mendapat “arteriosclerosis” (pembuluh darah yang keras).
Bagaimana Untuk Mengesan SLE?
Untuk mengesahkan pesakit mengidap SLE bukanlah suatu yang mudah. Kadangkala para doktor mengambil masa yang lama berbulan atau bertahun untuk mengesan SLE. Itu pun jika pesakit datang secara berterusan kepada seorang doktor untuk mendapat rawatan. Dengan cara ini semua gejala dapat dikumpul dan direkodkan.
Pesakit juga kenalah memberitahu doktor kesemua masalah yang dialami dengan betul dan tepat. Kebolehan berkomunikasi yang berkesan di antara doktor dan pesakit sangat penting. Bagi pihak pesakit, ianya dapat membentuk kefahaman dan kesedaran tentang penyakit SLE. Bagi pihak doktor pula, ianya memerlukan pengetahuan serta pengalaman yang luas untuk mengesahkan diagnosa dengan tepat dan cekap. Di antara perkara yang perlu dilapurkan kepada doktor ialah sejarah kesihatan dan masalah kesihatan yang dialami sehingga kini. Maklumat ini amat membantu dan kritikal untuk menentukan diagnosa. Keputusan pemeriksaan darah dan air kencing serta pemeriksaan fizikal juga amat penting bagi membuat diagnosa yang tepat.
Tidak ada satu sahaja kajian untuk mengesahkan diagnosa dengan tepat. Malah ianya memerlukan beberapa ujian darah dan air kencing. Ujian yang dianggap berkesan ialah ujian bagi menganalisa auto-antibodi dalam darah pesakit SLE, seperti antibodi antinuklear (ANA) yang bertindak melawan komponen nukleus sel tubuh. Kebanyakan pengidap SLE mempunyai antibodi antinuklear. Namun demikian ada penyakit auto-imun dan jangkitan lain juga mempunyai antibodi antinuklear. Kadang kala orang yang sihat juga mempunyai antibodi antinuklear.
Selain dari ujian darah ANA, ada beberapa lagi ujian auto-antibodi yang khusus untuk membantu diagnosa SLE. Ini adalah anti-DNA, anti-Sm, anti-RNP, anti-Ro (SSA), dan anti-La (SSB). Walaubagaimanapun tidak semua pengidap SLE mempunyai keputusan ujian-ujian tersebut yang positif, dan tidak bermakna bila tidak mempunyai antibodi tersebut bukan mengidap SLE.
Biopsi ialah satu lagi ujian yang dijalankan bagi membantu diagnosa SLE dan ini dilakukan dengan mengambil sedikit contoh tisu organ yang terlibat misalnya tisu kulit, tisu buah pinggang, dan sebagainya. Ada juga sesetengah doktor menjalankan ujian antibodi antikardiolipin (antifosfolipid). Jika seorang pesakit SLE mempunyai antibodi ini, terutama pesakit wanita yang hamil, mereka boleh mendapat risiko pembekuan darah serta keguguran bayi. Kesemua ujian-ujian ini adalah sumber maklumat untuk membantu membuat diagnosa. Secara keseluruhannya, sejarah rawatan, gejala dan keputusan ujian dapat membantu membuat diagnosa SLE.
Selain itu, ujian biasa yang selalu dilakukan untuk memantau perkembangan penyakit SLE adalah “FBC” (Full Blood Count), “blood chemistry”, “ESR” (erythrocyte sedimentation rate) dan ujian air kencing. Ini dapat memberi maklumat yang penting. Satu lagi ujian yang biasa dilakukan ialah mengukur paras darah yang dipanggil “complement”. Keputusan ujian darah “ESR” bagi pengidap SLE biasanya lebih tinggi bacaannya, tetapi bacaan paras “complement” darahnya adalah rendah terutama semasa penyakit itu sedang dalam peringkat aktif (flare). Ujian X-ray dan ujian-ujian pengimejan yang lain boleh juga membantu dalam memastikan jika ada organ-organ lain yang terjejas.
Bagaimanakah SLE boleh dirawat?
Merawat SLE adalah merupakan satu cabaran. Rawatannya juga bergantung kepada gejala dan tahap penyakit yang dialami.
Disebabkan pesakit SLE mengalami berbagai gejala kita akan dapat melihat pesakitnya di pelbagai klinik seperti di klinik rheumatologi, dermatologi, nefrologi, hematologi, neurologi dan psykiatrik. Untuk menentukan pesakit SLE dirawat dengan sempurna, pakar-pakar dari pelbagai disiplin perlu bergabung tenaga bagi merawat dan menghalang penyakit SLE dari terus semarak (flare) serta dapat mengawal komplikasi dan menghalang organ-organ yang diserang SLE dari terus rosak.
NSAIDs
Bagi mereka yang mengalami sakit sendi dan otot atau demam, ubat bagi mengurangkan keradangan dipanggil nonsteroidal anti-inflammatory (NSAIDs) biasanya digunakan. NSAIDs sahaja mungkin digunakan atau digabung bersama ubat lain bagi menahan kesakitan, mengawal bengkak dan merawat demam.
Bagi mereka yang mengalami sakit sendi dan otot atau demam, ubat bagi mengurangkan keradangan dipanggil nonsteroidal anti-inflammatory (NSAIDs) biasanya digunakan. NSAIDs sahaja mungkin digunakan atau digabung bersama ubat lain bagi menahan kesakitan, mengawal bengkak dan merawat demam.
Kesan sampingan NSAIDs ialah sakit perut, pedih hulu hati, cirit, dan pengumpulan air seperti kaki bengkak.
Hydroxychloroquine
Ubat anti-malaria yang pada asalnya digunakan untuk merawat malaria didapati amat berkesan untuk merawat SLE. Hydroxychloroquine sahaja boleh diberi atau digabungkan dengan ubat lain. Ianya biasa digunakan untuk merawat keletihan, sakit sendi, sakit kulit, dan keradangan paru-paru. Kajian klinikal mendapati penggunaan berterusan hydrochloroquine boleh menghalang penyakit SLE dari berulang.
Ubat anti-malaria yang pada asalnya digunakan untuk merawat malaria didapati amat berkesan untuk merawat SLE. Hydroxychloroquine sahaja boleh diberi atau digabungkan dengan ubat lain. Ianya biasa digunakan untuk merawat keletihan, sakit sendi, sakit kulit, dan keradangan paru-paru. Kajian klinikal mendapati penggunaan berterusan hydrochloroquine boleh menghalang penyakit SLE dari berulang.
Kesan sampingan ialah sakit perut dan kerosakan pada retina walaupun sangat jarang berlaku.
Kortikosteroid
Merupakan rawatan utama untuk SLE. Jenis kortikosteroid yang biasa digunakan ialah prednisolone. Kortikosteroid boleh diberi dalam bentuk pil untuk dimakan, dalam bentuk krim yang disapu pada kulit, atau suntikan. Memandangkan tindakan dan reaksinya yang tersangat kuat dan ketara sekali, penggunaan dalam dos yang rendah adalah diamalkan untuk keberkesanan rawatan.
Merupakan rawatan utama untuk SLE. Jenis kortikosteroid yang biasa digunakan ialah prednisolone. Kortikosteroid boleh diberi dalam bentuk pil untuk dimakan, dalam bentuk krim yang disapu pada kulit, atau suntikan. Memandangkan tindakan dan reaksinya yang tersangat kuat dan ketara sekali, penggunaan dalam dos yang rendah adalah diamalkan untuk keberkesanan rawatan.
Kesan sampingan jangka pendek ialah mendapat bengkak muka, tambah selera makan, serta penambahan berat badan. Kesan sampingan ini akan hilang apabila pengambilan ubat ini di hentikan. Namun begitu, pemberhentian pengambilannya dengan secara tiba-tiba adalah merbahaya. Oleh itu doktor akan mengurangkan dos dengan secara sedikit demi sedikit hinggalah ianya boleh diberhentikan. Kerjasama di antara doktor dan pesakit amatlah penting bagi mengelakkan salah faham tentang cara pemberhentian ubat ini.
Kesan sampingan jangka panjang kortikosteroid pula ialah tulang rapuh (osteoporosis), tekanan darah tinggi, paras kolesterol yang tinggi, paras gula dalam darah yang tinggi (diabetes), kerosakkan pada arteri, mudah mendapat jangkitan, dan katarak. Lagi tinggi dosnya dan lebih lama tempoh kortikosteroid diambil maka lagi ketara dan teruklah kesan sampingan yang akan dialami. Doktor akan cuba mengurangkan pengambilannya dengan menggabungkan bersama ubatan yang lain yang kurang kesan sampingan, dan apabila SLE dapat dikawal, dos kortikosteroid akan dikurangkan secara berperingkat. Bagi mengurangkan risiko osteoporosis, pesakit akan diberi ubatan tambahan seperti kalsium, vitamin D, dan lain-lain lagi.
Immunosuppresif
Bagi sesetengah pesakit yang buah pinggang dan sistem saraf pusatnya terjejas oleh SLE, sejenis ubat yang dipanggil immunosuppresif mungkin digunakan. Jenis-jenis immunosuppresif, seperti Cyclophosphamide (Cytoxan) dan mycophenolate mofetil (CellCept), bertindak menghalang sistem imun yang terlalu aktif dengan menyekat pengeluaran antibodi. Immunosuppresif boleh diberi dalam bentuk pil untuk dimakan atau secara infusi (drip). Kesan sampingannya ialah loya, muntah, gugur rambut, masalah pundi kencing, kurang kesuburan, risiko untuk mendapat kanser, serta senang mendapat jangkitan. Kesan sampingan akan lebih ketara jika penggunaan ubat ini dilanjutkan dalam masa yang lama. Seperti juga penggunaan ubatan SLE yang lain, jika ubatan ini diberhentikan ada kemungkinan serangan SLE akan berulang kembali.
Bagi sesetengah pesakit yang buah pinggang dan sistem saraf pusatnya terjejas oleh SLE, sejenis ubat yang dipanggil immunosuppresif mungkin digunakan. Jenis-jenis immunosuppresif, seperti Cyclophosphamide (Cytoxan) dan mycophenolate mofetil (CellCept), bertindak menghalang sistem imun yang terlalu aktif dengan menyekat pengeluaran antibodi. Immunosuppresif boleh diberi dalam bentuk pil untuk dimakan atau secara infusi (drip). Kesan sampingannya ialah loya, muntah, gugur rambut, masalah pundi kencing, kurang kesuburan, risiko untuk mendapat kanser, serta senang mendapat jangkitan. Kesan sampingan akan lebih ketara jika penggunaan ubat ini dilanjutkan dalam masa yang lama. Seperti juga penggunaan ubatan SLE yang lain, jika ubatan ini diberhentikan ada kemungkinan serangan SLE akan berulang kembali.
Kerjasama yang rapat antara doktor dan pesakit sangat penting untuk memastikan rawatan yang diterima akan memberi kesan yang baik. Pesakit perlu memberitahu doktor dengan segera sekiranya terdapat gejala baru untuk mengesan sebarang kesan sampingan yang memudaratkan. Satu perkara yang perlu diingatkan ialah pesakit tidak boleh menukar ubat dan memberhentikan ubat secara spontan tanpa berbincang dengan doktor mereka terlebih dahulu.
Kualiti Hidup
Walaupun rawatan SLE semakin bertambah baik dan jangka hayat penghidap SLE juga semakin bertambah lama, namun ianya tetap sejenis penyakit kronik yang boleh menghadkan aktiviti seseorang. Biasanya kualiti hidup dibendung oleh gejala seperti keletihan dan sakit sendi. Namun ia bukanlah menggugat nyawa seseorang. Cara yang terbaik mengawal SLE ialah dengan mengambil semua ubat-ubatan seperti yang di tentukan, sering berjumpa doktor anda, dan mempelajari seberapa banyak tentang SLE.
Pesakit-pesakit SLE masih boleh mengekalkan kualiti hidup yang baik, walaupun mereka mempunyai gejala-gejala SLE dan kesan sampingan ubat-ubatan. Satu cara penting untuk menangani SLE ialah dengan memahami impak dari gangguan fizikal dan emosi. Mempelajari mengenal tanda-tanda awal dapat membantu pesakit mengambil langkah-langkah tertentu untuk menghalang atau mengurangkan intensitinya.
Mengamalkan cara hidup yang aktif boleh membantu pergerakan sendi serta boleh mengelakkan risiko sakit jantung. Walaubagaimanapun seseorang pesakit itu tidak boleh terlalu aktif. Pendekatan yang terbaik ialah dengan melakukan senaman ringan berselang seli dengan berehat dan bersantai.
Pesakit-pesakit SLE hendaklah berusaha mengelakkan diri dari terkena sinaran cahaya matahari yang berlebihan. Ini kerana sinaran ultralembayung matahari akan menyebabkan terjadinya ruam pada kulit. Ia juga berkemungkinan akan mencetuskan aktiviti penyakit yang lebih serius lagi. Melindungi diri dengan memakai pakaian berlengan panjang, memakai topi lebar dan payung, serta menyapu krim pelindung cahaya matahari (sun-block) semasa keluar akan dapat melindungi diri daripada komplikasi berkenaan.
Untuk mengekalkan cara hidup sihat, seseorang pesakit SLE perlulah berusaha menjaga kesihatan. Oleh itu sangat penting bagi pesakit SLE mengatur langkah untuk mencapai matlamat kesihatan yang sebenar. Kesihatan itu bermakna badan yang sihat, fikiran yang sihat dan tenang, dan semangat yang kuat. Salah satu matlamat penting kesihatan bagi mereka yang mengidap SLE ialah mengatasi tekanan akibat mempunyai penyakit yang kronik. Cara menangani tekanan secara berkesan adalah berbeza dari seorang keseorang. Di antara pendekatan yang boleh membantu termasuklah senaman, teknik-teknik berehat, dan cara penggunaan masa dan tenaga.
Membina dan mengekalkan sistem sokongan juga amat penting. Sistem sokongan yang berkesan ialah sokongan dari ahli keluarga, rakan-rakan, ahli-ahli perubatan professional, dan kumpulan sokongan seperti Persatuan SLE Malaysia. Dengan menganggotai kumpulan sokongan, seseorang itu akan mendapat bantuan mempertingkatkan emosi, meninggikan maruah dan harga diri, dan mempertingkatkan kemahiran dalam menangani masalah.
Mempelajari tentang penyakit SLE adalah salah satu cara yang terbaik untuk mengenali SLE dengan lebih dekat. Kajian telah menunjukkan bahawa pesakit yang berpengetahuan tentang penyakitnya akan turut sama mengambil bahagian dalam perawatan diri (self-care), kurang rasa sakit, tidak perlu berjumpa doktor dengan terlalu kerap, dan akan terus aktif.
Subscribe to:
Posts
(
Atom
)
